Cómo es realmente vivir con psoriasis
ComunidadLa psoriasis es una afección autoinmune que provoca la acumulación de células de la piel que pueden lucir blanquecinas y escamosas o rojas e inflamadas. Cuando piensa en psoriasis, probablemente piense en piel irritada y con parches. ¿Cuándo pienso en la psoriasis? Es el lado emocional lo que me viene a la mente.
Recuerdo la primera vez que me avergoncé por un brote como ayer. Estaba en la tienda de comestibles recogiendo algunas rarezas. Mientras salía, tuve una conversación agradable con el cajero y estaba esperando que me entregara el cambio. Lo sostenía sobre la palma de mi mano cuando vi que sus ojos se posaban en el parche rojo y escamoso de mi muñeca. La sonrisa desapareció de su rostro y apartó la mano medio metro para dejar caer el cambio en la mía. No sería la última vez que sucediera algo así. El cambio repentino y exagerado en su comportamiento, y la forma en que retrocedió con disgusto y miedo se quedan conmigo.
Sé que puede que no parezca gran cosa. Sé que se supone que no me debe importar lo que piensen los demás, que se supone que debo estar cómodo en mi propia piel. Pero eso puede ser muy difícil cuando es mi propia piel la que me está traicionando. ¿Cómo podría sentirme bien conmigo mismo ahora que sabía que la pequeña área que pica en mi antebrazo se ha convertido en un repelente físico para quienes me rodean?
El costo emocional de vivir con psoriasis
Pasé muchos años tratando de aceptar las manchas en llamas que aparecían por toda mi piel. Cuando las pequeñas manchas escamosas, a veces sangrientas, se extendieron desde mi cuero cabelludo hasta mis codos y rodillas, comencé a usar pantalones cortos más largos. Pasé de usar camisetas a camisas abotonadas, enrolladas estratégicamente hasta justo debajo del codo. Esto está bien, me dije. Puedo lidiar con esto. Cuando las placas comenzaron a aparecer en los antebrazos, las manos y las pantorrillas, dejé de enrollarme las mangas y me puse pantalones largos, sin importar la estación o el lugar. Acostarme en la playa con jeans y una camisa de botones larga es normal, pensé. No importaba si la gente pensaba que se veía extraño, al menos no me tenían miedo.
Resulta que no estoy solo. Puede ser psicológicamente devastador para los pacientes que tienen manchas rojas visibles en el cuerpo, dice Doris Day, MD , un dermatólogo certificado por la junta. Tengo pacientes que son mujeres jóvenes que no usarán faldas o pantalones cortos si tienen parches en las piernas y otros pacientes que no irán a citas o entrevistas de trabajo si se involucran las manos.
Me mentí durante casi dos años. Escondí mi piel y me dije que estaba bien. Todo el tiempo me sentía cada vez más desconectado de las personas que me rodeaban, a quienes ya no les permitiría ver mi piel. No es que fueran crueles. Nadie lo fue nunca, al menos no intencionalmente. Fue porque no quería ver la mirada en sus ojos cuando se posaron en mi piel. No quería explicar qué era el enrojecimiento. O, más honestamente, no quería volver a mentir por vergüenza. La afección que comenzó con una pequeña irritación detrás de la oreja derecha me consumía y amenazaba con arruinar mi vida.
Una lista creciente de opciones de tratamiento
Los biológicos se estaban volviendo más comunes en ese momento, pero a pesar de que las investigaciones demostraron que eran relativamente seguros, todavía no estaba seguro. Mientras leía sobre estas inyecciones aparentemente milagrosas que podrían librarme de mi constante malestar físico y mental, no me importaba si era seguro. Mi pensamiento era que si pudiera tomar una pastilla que curara mi psoriasis, pero me afeitara 10 años al final de mi vida, la tomaría. Entonces me di cuenta del precio que esta enfermedad estaba cobrando en mi vida. Necesitaba hacer algo para salvarme de la espiral descendente.
Así que di el paso y no podría estar más feliz de haberlo hecho. Había algunas opciones de tratamiento, pero me decidí por Stelara . Y ha cambiado mi vida. ¿Estoy 100% claro? No. Todavía me aplico soluciones de esteroides detrás de las orejas. Todavía necesito tratar las grietas de vez en cuando. Y hay una mancha persistente de tamaño decente en mi pantorrilla izquierda que me tratan con inyecciones de cortisona.
Los esteroides tópicos pueden ser muy útiles para la psoriasis, dice el Dr. Day. Las inyecciones de esteroides también pueden ser útiles, pero no son una solución ideal a largo plazo. Creo que la psoriasis se trata mejor controlando una serie de factores, desde la dieta hasta el estrés y el cuidado de la piel. A menudo, requiere un equipo de atención médica que podría incluir a su dermatólogo, reumatólogo, cardiólogo y médico de atención primaria.
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Aprender a aceptar la psoriasis (y encontrar apoyo)
No importa que todas las placas no hayan desaparecido. Camino en pantalones cortos y camisetas sin miedo. No le temo a los ojos de amigos y extraños. Finalmente estoy cómodo, si no un poco con picazón, en mi propia piel.
Si vive con esta afección, si usa mangas largas en el calor sofocante, si aparta los ojos de la mirada de los demás por temor a lo que pueda ver, sepa que no está solo. Sepa que hay esperanza. Si está considerando darse por vencido, no lo haga. Hay otros que han sentido la misma desesperación. Hay otros que pensaron que nunca mejoraría. Hay otros que han perdido la esperanza.
Lo más importante es que hay otros que han superado estos problemas. Hay esperanza, incluso si no tiene ganas. ¡Sigue intentándolo! Habla con tu dermatólogo. Tu salvación podría estar a un tratamiento de distancia. Si no está disponible ahora, es posible que lo esté pronto. Nuevos tratamientos están en camino. E incluso si no existe un tratamiento que funcione para usted, puede aprender a aceptar su piel y sentirse bien consigo mismo. ¡No te rindas!
