Cómo manejar las pernoctaciones de los niños con diabetes

Educación para la salud

Cuando su hija Addison de 9 años llegó a casa de su primera fiesta de pijamas, estaba muy emocionada, explica Sarah Paul, de Germantown, Wisconsin. Finalmente pudo estar con sus amigos en la casa de otra persona. Sabía que era un gran paso.

Addison ha vivido con diabetes tipo 1 (DT1) desde los 2 años y medio. Ha usado tecnología que salva vidas para administrar insulina y controlar los niveles fluctuantes de glucosa en sangre desde los 3 años. Pero nunca había ido a una fiesta de pijamas.

Los niños con diabetes tipo 1 no producen insulina, una hormona que convierte los alimentos en energía. Sin insulina, o suficiente insulina, los alimentos se convierten en glucosa (o azúcar), pero el cuerpo no puede utilizarlos. El exceso de glucosa puede causar cetoacidosis diabética. Los niveles bajos de glucosa en sangre pueden causar confusión, sudoración, temblores, pérdida del conocimiento y convulsiones. Ambos extremos del espectro pueden ser peligrosos, incluso fatales, y necesitan tratamiento inmediato, a veces incluso un viaje al hospital para su regulación.

Para una fiesta de pijamas segura, el niño y los padres anfitriones deben saber cómo controlar los niveles de azúcar en sangre y cómo tratar los niveles altos o bajos en consecuencia. Puede ser aterrador para los padres de niños con diabetes infantil. Pero siempre hay una manera de hacer que las cosas funcionen para que los niños con diabetes juvenil puedan participar en fiestas de pijamas, campamentos u otras actividades que impliquen pasar la noche en otro lugar de forma independiente.

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Cómo prepararse para una pijamada con diabetes juvenil

Al igual que con cualquier otro aspecto de vivir con diabetes infantil, la preparación para pasar la noche es clave. Cada familia es diferente, pero si le hubieras dicho que sí a una pijamada sin diabetes, entonces trabajas para decir que sí con diabetes, dice Diane Herbert, educadora certificada en diabetes y directora de E1c importa , una firma de consultoría y defensa de la diabetes con sede en Filadelfia.

¿Cuál es la mejor forma de prepararse? Los expertos en diabetes, y los padres que la han pasado, compartieron estos pasos.

Organice una fiesta de pijamas o comience con una pijamada.

Algunos padres se quedan dormidos, recomienda Herbert. Aquí es donde el niño se queda en la casa del amigo hasta tarde, se pone el pijama, pero se va a casa antes de irse a la cama. Hacer una fiesta de pijamas depende en gran medida de la edad del niño, dice ella.

Antes de su primera estadía en la casa de un amigo, a la hija de Sarah, Addison, se le había permitido que sus amigos durmieran en su casa, pero no podía quedarse en sus casas hasta que supiera cómo evaluar sus propios niveles de azúcar en sangre y cómo tratar los niveles altos o bajos. niveles en consecuencia.

Haga una prueba de funcionamiento para desarrollar la independencia antes de pasar la noche.

Si su hijo maneja su propia diabetes juvenil mediante la autocomprobación de los niveles de glucosa en sangre, la toma de decisiones sobre la dosis de insulina en función de lo que se come y / o el cambio de los componentes de la bomba de insulina de forma independiente, es hora de realizar la prueba en casa por la noche.

Elija el día del evento, retroceda un mes más o menos y haga que todos estén listos y cómodos, dice Herbert. Desarrolle las habilidades con el tiempo. El momento de aprenderlo no es el día de la pijamada.

Habla con los padres anfitriones sobre las responsabilidades de la diabetes tipo 1.

La madre de Addison quería sentirse cómoda con la comprensión de los padres anfitriones sobre la responsabilidad que implica la diabetes juvenil. La madre de su amiga se puso en contacto conmigo y me preguntó si podía venir Addison y tuvimos una conversación desde allí, dice Sarah. Ella no sabía nada sobre la diabetes, y fui a su casa y le mostré los dispositivos que usa Addison. La madre se enteró rápidamente de cómo funcionaban, tenía jugo extra a la mano y dijo que dejaría su teléfono encendido toda la noche en caso de que tuviera que ponerme en contacto con ella.

Como mínimo, los padres de los niños con diabetes deben redactar un plan de emergencia para los padres anfitriones, dice Anastasia Albanese-O'Neil, educadora certificada en diabetes y profesora asistente clínica y directora de educación sobre diabetes y operaciones clínicas en el Universidad de Florida.

Escriba una lista de qué hacer en determinados escenarios.

Debe incluir cómo controlar y tratar los niveles bajos de glucosa en sangre, los síntomas de las cetonas [que aparecen en la orina o la sangre cuando los niveles son altos] y los nombres y números de teléfono de a quién contactar para obtener ayuda, dice Albanese-O’Neil.

Empaque todo lo que su hijo necesitará para autocontrolar su condición con éxito.

Esto puede incluir:

• Jeringas e insulina si su hijo se inyecta
• Una bomba de insulina y un cambio de suministros si es posible que sea necesario cambiar la bomba durante la pijamada
• Un medidor de glucosa con baterías adicionales.
• Tiras de prueba
• Lancetas e hisopos con alcohol
• Una fuente de azúcar de acción rápida, como unas cajas de jugo o un recipiente con tabletas de glucosa.
• Un monitor de glucosa continuo si su hijo usa uno
• Un cargador para la bomba de insulina y / o un monitor continuo de glucosa, si es necesario

Enséñele a su hijo la jerga.

Addison utiliza un monitor continuo de glucosa (CGM) que detecta de forma remota los cambios de glucosa y una bomba de insulina que administra un poco de insulina durante todo el día y también permite que el usuario se inyecte insulina adicional antes de las comidas sin una inyección cada vez.

Para un niño que no usa un MCG o se inyecta insulina en lugar de usar una bomba de insulina, el niño necesita medir los niveles de glucosa en sangre con regularidad y actuar en consecuencia, o trabajar con el padre anfitrión para hacerlo.

Albanese-O’Neil aconseja preparar a su hijo para que hable con sus amigos y sus padres sobre su enfermedad. Deles algo de lenguaje para hablar sobre su diabetes para que se sientan cómodos y confiados, dice ella.

Anime a su hijo a mantenerse en contacto.

Si un niño puede, con una bomba, puede probar y luego corregir un nivel alto, o llamar a casa y seguir las instrucciones de los padres para tratar un nivel alto con una cierta cantidad de insulina, dice Gary Scheiner, educador certificado en diabetes y propietario y propietario. director clínico de Servicios integrados de diabetes de Wynnewood, Pensilvania.

Incluso si los niños tienen la edad suficiente para manejar su diabetes por sí mismos, nunca está de más volver a verificar una dosis con mamá y papá, o confirmar que están haciendo lo correcto. Hágales saber que está bien enviar un mensaje de texto o pedir ayuda y tranquilidad, sin importar la hora de la noche.

Aprenda a dejarse llevar, un poco.

Esa primera noche, confiando en la tecnología para la diabetes que ha usado durante los últimos seis años, Sarah observó los niveles de glucosa en sangre de Addison a través de una aplicación de teléfono inteligente. Debido a que Sarah está acostumbrada a monitorear a Addison en casa, durante la noche con despertares regulares para verificar los niveles de glucosa (el MCG debe calibrarse con pinchazos en los dedos), era difícil observarlo desde lejos. No pude dormir por mi parte, pero ella se ha sentido más independiente, dice Sarah. Tratamos de dejarla ser una niña y tener tanta normalidad como pueda.

Espere algunas irregularidades.

Debido a los diferentes alimentos y actividades con las pernoctaciones, Scheiner dice que no debe alarmarse por algunos de los cambios. No espere los niveles habituales de azúcar en sangre con este tipo de eventos, ya que pueden subir o bajar si el niño está persiguiendo a otros por la casa a la medianoche o comiendo Doritos de la bolsa gigante, dice. No es necesario tener un buen control del azúcar en sangre en estos casos. No entre en pánico si su hijo [tiene lecturas de azúcar en sangre] en los 200 en situaciones como estas.

La diabetes no debería privar a su hijo de las experiencias típicas apropiadas para su edad. Las fiestas de pijamas son un ritual especial de la infancia y los niños con diabetes deben participar en ellas siempre que sea posible, dice Albanese-O’Neil. Si bien requerirá una planificación adicional y la necesidad de educar a la familia anfitriona, la recompensa de los recuerdos de por vida vale la pena.